Marine Lamoureux du magazine La Croix L'hebdo a suivi le Pr Guillaume Canaud et ses équipes à l'Hôpital Necker Enfants Malades lors d'un incroyable périple de six mois - le traitement des enfants atteints du syndrome CLOVES.

Le syndrome CLOVES est une maladie congénitale rare caractérisée par une croissance excessive et dysharmonieuse de certains organes ou tissus. Les excroissances sont visibles ou non : malformations vasculaires, scoliose, déformations des reins ou du cerveau. Ce syndrome est causé par une mutation dans un gène appelé PIK3CA. La mutation survient dans certains tissus au cours de l'embryogenèse et entraîne une grande variabilité dans l'expression de la maladie. Le Pr Canaud a découvert un traitement, marquant ainsi un tournant dans la vie de ces patients et de leurs familles.

Pour en savoir plus sur les expériences des familles touchées et le travail du Pr Canaud et de ses équipes, cliquez ici. De superbes photos, par Florence Brochoire, ainsi qu'une couverture de l'incroyable voyage difficile que les patients affrontent et des activités quotidiennes d'une équipe dévouée à faire la différence dans la vie des familles.